PORTÁLNÍ HYPERTENZE
Velmi zjednodušeně jde o stav, kdy játry nemůže normálně proudit krev. Buď tam existuje nějaká blokáda nebo je něco špatně s cévním systémem v této oblasti (například špatně vyvinuté žíly). Výsledkem nicméně je, že krev si pak hledá jiné cesty a v Adámkově případě proudí do sleziny a tím způsobuje její zvětšení. A nejen to, nebezpečným projevem tohoto stavu je vznik jícnových varixů, které jsou přímo život ohrožující.
Objevením portální hypertenze se mi z nějakého zvláštního důvodu strašně ulevilo. Vždyť po těch měsících nevědomosti se problém konečně začíná odkrývat. Začali jsme dostávat alespoň nějaké informace a spousta věcí do sebe začala zapadat.
VŠECHNO DO SEBE ZAČÍNÁ ZAPADAT
Jelikož se Adámek narodil jako modrooký blondýnek (my oba s manželem jsme hnědoocí a tmavovlasí), nepřišlo nám tolik zvláštní, že má tak světlou pokožku až mu jsou pod ní vidět žilky. Zároveň se mu už od druhého roku věku začaly objevovat drobné rozšířené žilky na tvářích. Jeho bříško bylo vždy vyklenuté, ale pediatra mi na to řekla pouze, že děti mívají takovou postavu a že se to časem srovná.
 |
| Na této fotce jsou zřetelně vidět rozšířené žilky na tvářích, tzv. névy. |
Bohužel. Ty žilky v obličeji - to je projev portální hypertenze, zvýšeného tlaku v jeho krevním řečišti, který způsobuje blokáda krve v játrech. A to vyklenuté bříško - to není jeho postava - to je několikanásobně zvětšená slezina.
Asi si říkáte, stejně jako my, jak je možné, že se na to nepřišlo dříve? Ta slezina se přece nezvětšila přes noc. Já, ačkoliv naši pediatru chovám v úctě, tak musím uznat, že v našem případě pochybila. Od Adiho narození jsem ani jednou neviděla, že by mu při kontrole prohmatala bříško, což, jak jsem se informovala, se má běžně dělat. Když jsem ji upozornila na jeho postavu s větším bříškem, jenom se podívala a odpověděla, že to tak u dětí bývá. Byla tu tedy šance zjistit to mnohem mnohem dříve.
DĚTSKÁ NEMOCNICE V BRNĚ
Nyní jsme tedy byli v Dětské nemocnici v Brně. Srovnávat ji s Novým městem je jako srovnávat 4-hvězdičkový hotel a ubytovnu pro dělníky. No, ale nepřišli jsme tam na dovolenou. Začali jsme běhat po vyšetřeních - kardiologie - má v pořádku srdce? Oční - co tlak v očích, je to ok? A hlavně další odběry krve. Asi vám nemusím říkat, jak to snáší takto malé dítě. Adámek, ačkoliv je to drsňák a fakt se snažil, občas propadal čistému zoufalství a hysterii. A já jako matka jsem mu nemohla nijak pomoct, což bylo strašně frustrující. Naopak jsem byla nucena ho držet, aby se sestrám nevyrval...byly to velmi těžké časy pro nás oba.
 |
| Vyšetření na kardiologii. |
Adámek se stal téměř středobodem pozornosti všech možných doktorů, kteří k nám vodili skupiny mediků po desítkách a každý si chtěl prohmatat Adámkovo bříško…..protože ke zvětšené slezině se tak často nejspíš nedostanou. Kdybych dostala pětikorunu pokaždé, když jsem musela převyprávět naši anabázi, a Adi, když mu prohmatali bříško, odjížděli bychom se slušným výdělkem. A ačkoliv chápu, že na někom se noví doktoři učit musí, jakmile se ve dveřích zjevilo dalších pět tváří se zápisníky, začala jsem být docela otrávená.
Během těch pár dnů se ukázalo, že jaterní testy jsou v pořádku. To znamená, že to neukazuje na nějakou chorobu jater a hlavně, že játra nejspíš fungují, jak mají. Což bylo opět zvláštní. Něco tu prostě je a nedaří se zjistit co.
Do péče nás vzala gastroenteroložka. Během naší rozmluvy, kdy mi vlastně nebyla schopna říct, co se děje a co to pro nás znamená, protože to nevěděla, jsem se poprvé rozbrečela na veřejnosti. Málokdo je připravený na slova o neznámé prognóze, o možnostech jako je transplantace jater a na konstatování, že s některými nemocemi může žít pacient ještě dlouho a s některými si věda poradit neumí. Prostě mi to uvnitř skoro zlomilo srdce. Člověk ale musí stále doufat a věřit, že mezi těmi všemi odpornými hnusy se trefíme alespoň do něčeho řešitelného, byť by to měla být i transplantace.
Spousta lidí se mě ptalo, jak to zvládám. Nemám na to moc odpověď. Prostě musíme, nikdo nám nedal na výběr. Žijeme a věříme, že to nebude tak zlé, jak se může zdát. Jakmile se dostanete na delší dobu do nemocnice, tak najednou vidíte ty další nemocné děti. Děti bez vlásků a s obrovskými jizvami na hlavičkách, onkologicky nemocné malé pacienty. A v takových chvílích jsem cítila pro ty děti obrovský smutek a zároveň vděčnost, že Adámkova nemoc nejspíš nebude takto vážná. Prostě - mohlo to být mnohem horší!
JÍCNOVÉ VARIXY
Horší než ta situace s játry se ukázal být projev hypertenze. Podle žilek v obličeji se doktorka obávala, že se Adimu v jícnu už vytvořily varixy. Při portální hypertenzi je existence a potažmo prasknutí těchto varixů přímo život ohrožující. Pokud jsou už totiž velké, mohou prasknout úplně samovolně a Adámek by vykrvácel. V takovém případě je prognóza opravdu fatální. Co nejdříve tak byla naplánovaná endoskopie jícnu a případná sklerotizace varixů.
Absolvovali jsme i vyšetření na CT, které mělo ukázat, jestli nemá špatně vyvinutou portální žílu. A i to bylo v pořádku. Jelikož dosavadní výsledky nenavedly doktory k žádné konkrétní diagnóze, byla nám bohužel naplánována i biopsie jater.
NA CHVÍLI DOMŮ A ZNOVU ZPÁTKY
Na pár dnů jsme se tak dostali domů. Já jsem začala vařit a chystat krabičky s jídlem do mrazáku, protože jsem nevěděla, jak dlouho můžeme v nemocnici být. Pokud by se na endoskopii ukázalo, že varixů je moc, musel by absolvovat těchto zákroků více. Teprve po nich totiž lze provést biopsii a ta taky vyžaduje několik dnů pod dozorem. Mohli bychom tam být dva týdny i více.
Komentáře
Okomentovat