ZAČÍNÁ JÍT DO TUHÉHO
Ve středu 28.dubna jsme přijeli potřetí. Já poměrně vyděšená, ale smířená se situací. Zase odběry, vyšetření a druhý den ráno zákrok v narkóze. Nikdy jsem kromě porodů nebyla v nemocnici. Nikdy jsme neměli vážně nemocné dítě a rozhodně nikdy nebyl nikdo z rodiny v narkóze nebo na JIP. Netušila jsem, co nás čeká.
Brzo ráno nás měl čekat předoperační odběr krve. Ovšem, když vzbudíte dítě v 6h a můžete mu dát napít jen minimálně, tak lze těžko očekávat, že odběr krve proběhne idylicky. Nechci to dopodrobna popisovat, protože i vzpomínka na jeho utrpení mě bolí. Z toho všeho, co zažil, se řadí neustále opakované odběry krve mezi to nejhorší.
ENDOSKOPIE JÍCNU
 |
| Jedeme na sál :( |
Těsně před zákrokem Adámek dostal nějaký tzv.”oblbovák”, během pár minut už byl otupělý. Šla jsem s ním až kam to šlo. Doufala jsem, že za dveřmi sálu, kam jsem nesměla, už je natolik “mimo”, že ho moje nepřítomnost nestresuje. Mohla jsem teď už jenom čekat.
Po zhruba půl hodině vyšli doktoři a sdělili mi, že už to má za sebou. V jícnu už bohužel několik varixů měl, doktor je tedy sklerotizoval, ošetřil. Podle pozdějších informací to byly varixy 1. a 2.stupně. První stupeň jsou ještě ty relativně bezpečné. Varixy druhého stupně už mohou prasknout třeba při silném nárazu do hrudníku. Už tedy v ohrožení života byl.
Tím, že proběhla i sklerotizace, která může způsobovat krvácení, jsme nemohli vrátit na pokoj. Čekala nás noc na JIPce. Adámka jsem tam doprovodila a protože ještě spal, rychle jsem běžela pro věci na pokoj, nakoupit nějaký dárek a také jídlo. Po zákroku nesměl jíst nic horkého ani tvrdého, aby si jícen nepoškodil. Když jsem se vrátila, stále ještě spal.
NA JIPCE
Přišla jsem za ním a při tom pohledu mi bylo vážně úzko. Bezvládné spící dítě napojené na spoustu hadiček. Tak jsem u něj jen seděla a čekala. Trvalo několik hodin než se probudil a bohužel ne do dobré nálady. Ale nedivila jsem se mu. Zaplať pánbůh za tablet! Docela snadno se tím nechal zabavit a nálada se mu tak poměrně zlepšila.
Musím se přiznat, že žádné z mých dětí neusíná samo. Nejmenší Beuška spí přímo se mnou v posteli. A kluci mají velkou společnou postel, kde usínají s tatínkem. Poměrně dost často si pro něj ale Adámek v noci chodí, protože se bez něho bojí. Mojí obavou tedy byla noc. Zvládne být v noci sám, když půjdu na pokoj?
Večer jsem s ním byla dokud neusnul a pak jsem šla jako spráskaný pes na pokoj. Nemohla jsem samozřejmě usnout, s myšlenkami na to, jestli spí nebo se bojí... byla to děsná noc. V pět ráno jsem honem běžela zpět a čekala než se vzbudí.
Během pátečního dopoledne nás přesunuli zpět na pokoj. Adi byl moc rád, zase jsme mohli hrát pexeso a chodit pro puzzle do herny. Bioskopii jater se podařilo domluvit hned na pondělí. Nemělo tedy smysl jít na víkend domů. Pustili by nás v sobotu a v neděli bychom museli zpět. A ještě bychom se museli znovu otestovat na covid. Před námi byl tedy víkend v nemocnici.
BIOSKOPIE JATER
Pondělní zákrok probíhal jako přes kopírák. Ranní odběr krve jsme ale zvládli lépe. Sestry už si pamatovaly, že jsem na ně byla trochu ostřejší, když se jim nedařilo mu napíchnout žílu, tak povolaly tu nejšikovnější a osvědčilo se to.
Při tomto zákroku jsem měla ale mnohem větší strach. Primář, který ho měl provést, se rozhodl, že vzorek odebere jehlou. Což je pro výsledné informace lepší, ale údajně se přímo vpich nedá zároveň monitorovat ultrazvukem….takže tu je riziko, že se propíchne něco dalšího.
Když jsem čekala před sálem, šíleně to na mě padlo. Tolik stresu a obav. Tolik jeho bolesti a pláče při odběrech. Rozbrečela jsem se a vzlykala pod respirátor, dokud nebylo po všem a neviděla jsem ho zase jet s postýlkou na JIPKU.
NA JIPCE PODRUHÉ
Toto probuzení už bylo ale zlé. Narkóza byla nejspíš mnohem slabší, spal proto snad jen hodinu a potom se vzbudil přímo do hysterie. Chtěl se posadit, ale kvůli biopsii to měl zakázané. Směl jen ležet. To ho ovšem rozčilovalo. Myslím, že to všechno, co jsem ze sebe dostala pláčem ven já, on potřeboval dostat ven taky. Bylo toho na něj už moc.
Vztekal se, brečel, křičel. Stěžoval si, že ho rána bolí, ale další léky dostat nesměl. Já jsem ale cítila, že to je prostě proud emocí, které musí ven. Tak jsem jen hlídala, aby nevstával, byla jsem u něj a čekala spolu s ním, až to odejde. A až bylo po všem, ohromně se mu ulevilo.
Zase nás měla čekat oddělená noc. Já jsem už ale nechtěla, aby zažíval jakýkoliv zbytečný stres. I přestože se to sestrám vůbec nelíbilo, jsem oznámila, že v noci budu u něj. Ke křeslu jsem si přisunula židli, požádala o deku (dostala jsem prostěradlo, ale aspoň něco) a celou noc jsem se snažila aspoň trochu odpočinout. Zvládli jsme to a já byla šťastná, že tam nebyl ani chvilku sám.
CESTA DOMŮ
Další ráno jsme jeli opět na pokoj. Na výsledky z biopsie se bude opět čekat. My jsme museli zůstat ještě několik dnů, aby byla jistota, že nic nekrvácí a Adimu nic nehrozí. Snažili jsme se zabíjet čas jak se dalo a v pátek 7. května jsme jeli domů. Cestou jsme se stavili v hračkářství pro neskutečně drahou hračku dinosaura, za to všechno by si jich zasloužil klidně i deset!
Domove, sladký domove! Jak mi chyběl. Jak mi chyběla má sladká malá dcerka Bea, neposedný syn Daneček a můj manžel. Náš klid, pohoda a ty běžné věci, které nejsou skoro vidět, ale tvoří náš milovaný svět.
VÝSLEDKY BIOPSIE
Týden na to jsme se dozvěděli zásadní informaci, byť stále ještě ne diagnózu. Biopsie ukázala, že má Adi kongenitální fibrózu jater. Jeho játra jsou zvazivovatělá, proto jimi správně neproudí krev. To způsobuje portální hypertenzi a kvůli ní se mu v jícnu tvoří varixy. Důležité ale je, že se s tím narodil, je to vrozené.
Další postup je genetické vyšetření, které může (ale nemusí) ukázat nějakou mutaci genu. Toto vyšetření máme momentálně za sebou a jak nám bylo řečeno, počkáme si na tento nejistý výsledek tak půl roku.
ADIHO SVĚT SE TROCHU MĚNÍ
Do té doby se musí Adi vyhýbat jakémukoliv zranění břicha. Jeho zvětšená slezina není chráněna hrudníkem a náraz by mohl způsobit vnitřní krvácení. Také se snažíme vyhnout infekcím, protože má málo bílých krvinek, bojovníků s infekcemi. Jeho portální hypertenze mu zase neumožňuje skákat na trampolíně, tento pohyb nesvědčí cévám a mohl by vést ke vzniku dalších varixů.
Vypadá to, že téměř nic nemůže. Rozhodně nesmí jezdit na kole, odrážedle, na ničem, co má řidítka a přes co lze přepadnout. Zvažujeme a hledáme nějaký vhodný chránič na bříško/hrudník, aby občas mohl jezdit aspoň na tom kole.
Slezina se mu už bohužel nezmenší. Ovšem jak poroste jeho tělo, bude časem více chráněná. Nikdy ale nesmí dělat bojové sporty, cokoliv s rizikem úrazu břicha. S tím nevím, jak se popereme. Ne že by měl být karatista, ale je to kluk a časem se možná dostane k nějaké pubertální šarvátce …
V říjnu ho čeká znovu endoskopie. Stav varixů je bohužel třeba pravidelně kontrolovat. No a pokud se ukáže, že vznikají další, bude mu nasazen lék zmírňující portální hypertenzi. Ten dosud nedostal, protože může škodit dalším orgánům, jako jsou ledviny. A bez přesnější diagnózy nemoci se nedá určit, zda je nasazení léku už vhodné. Jestli se ale ukáže, že hypertenze způsobuje další škody, lék dostane okamžitě. Jeho nemoc to nevyléčí, ale zmírní alespoň jeden její projev.
Tak to je náš příběh. Co myslíte, přinese nám genetické vyšetření konečně jasný výsledek? Já už se neodvažuji doufat. A vlastně nevím, jestli to chci znát. Může to být dobrá zpráva, může to být nějaká horší. A může to i být ta, kterou nám říkali nejčastěji: Nevíme.
Komentáře
Okomentovat