PŘIJMI LEHCE, CO NELZE ZMĚNIT

Máte rádi jízdu na horské dráze? Já ji nesnáším, docela dost se totiž bojím výšek. Ovšem to, co už několik měsíců prožíváme, se dá k takové šílené jízdě přirovnat. Z ničeho nic zjistíte, že sedíte někde, kde jste vůbec sedět nechtěli. A fičíte někam do neznáma, zvedá se vám žaludek a točí hlava. Jedete prudce dolů a pak zase kousek nahoru a když máte pocit, že to zvládáte, tak to s vámi zase škubne a fíííí, zase dolů a nahoru. A ačkoliv vám bylo nejdřív pěkně blbě, tak se s tím nakonec smíříte, pevně se držíte a jedete dál.

No a doufáte, že vás to někde nevyklopí a jednou se to s vámi zastaví.

ČERVENEC 2020

Naše jízda začala dost zvláštně. Loni v létě, když skončila školka, měl Adámek klíště. Dost podivné klíště, které se nám vůbec nedařilo vyndat, a to ani později naší doktorce. Všechno to mačkání a snaha nakonec po týdnu vyústila v naprosto ukázkový flek. Borelioza! Okamžitě dostal antibiotika, na tři týdny bylo po letním dovádění. Po dobrání jsme šli na kontrolu k doktorce, kde borelie dopadly dobře, ale krevní obraz byl snížený. Doktorka to přisuzovala prodělané borelióze a když po týdnu hodnoty vypadaly lépe, přestalo se to řešit. Kdybychom tak věděli, že to s boreliozou vůbec nesouviselo!

ÚNOR 2021

Další kontrola po tomto onemocnění byla naplánovaná za půl roku. V únoru jsme se tedy vydali na odběr krve znovu a já požádala doktorku, ať Adiho vyšetří více, protože už asi měsíc a půl kašlal. Nic na poslech nezjistila, ale nabrala mu krev i na ten kašel. A výsledky po několika dnech nedopadly vůbec dobře - v krevním obrazu měl snížené krevní destičky, červené i bílé krvinky, a to výrazně pod spodní hranici uváděnou v tabulkách. Když se za týden na dalším odběru ukázalo, že hodnoty ještě dále klesly, pediatra nás poslala na pozorování do nemocnice, protože zde bylo podezření na nějakou skrytou infekci.

PRVNÍ POBYT V NEMOCNICI

Vybrala jsem nemocnici v Novém Městě na Moravě, protože byla poměrně blízko k našemu bydlišti a hlavně měla dobrou pověst, co se lidského přístupu týče. Sbalili jsme se, domluvili, že v nemocnici s Adim bude manžel, jelikož Bea byla ještě docela malá. Při příjmu synkovi prohmatali bříško a zde se náš “domeček z karet” poprvé zhroutil - zvětšená slezina, a to rozhodně ne málo. Bohužel společně s krevním obrazem se okamžitě začaly nabízet poměrně hrozné diagnózy jako leukémie, autoimunitní onemocnění. V té chvíli se člověku téměř zastaví srdce. Jak je to možné? Na první pohled zdravý kluk a teď mi tady říkáte něco o leukémii? Co se to stalo? Probuďte mě někdo!

Adámek v nemocnici

Během několika dnů Adimu odebírali krev a testovali, co mohli. Jezdila jsem za nimi každý den, abych mohla osobně mluvit s doktory a naštěstí se postupně vše vylučovalo. Hledání příčiny tak začalo vypadat jako hledání jehly v kupce sena. Jelo se prostě vylučovací metodou. Od běžnějších nemocí, viroz nebo parazitů k vzácnějším nemocem. Docela pravděpobně se jevilo vzácné střádavé onemocnění zvané Gaucherova nebo Niemann-Pickova nemoc, ale stále ještě probíhalo testování dalších možností. Propustili nás tak domů a když po pár týdnech byly i tyto další možné diagnózy vyloučeny, předali nás do péče na hematologii do Brna. Předpokladem bylo, že problém je v Adámkově krvi.

BŘEZEN 2021

A jeli jsme dál. Hematologie v Dětské nemocnici v Brně. Tam, kde má člověk pocit, že vchází do kumbálu na košťata a ne do specializované části moderní nemocnice. Na jednu návštěvu odebrali Adámkovi 13 zkumavek krve! Opravdu z mého pohledu se muselo testovat úplně všechno, a to i včetně těch vzácných střádavých onemocnění. A co dál? Nezavěšujte, jste v pořadí. Takže čekáme. Zase další měsíc.

DUBEN 2021

Znáte seriál o doktoru Housovi? Jasně, že ano. Frajer, který zná každou vzácnou nemoc, odhalí netypické symptomy....a hlavně, jakmile potřebuje něco otestovat, má výsledek okamžitě. Během pár dnů je pacient zachráněn! 

Tak to je fikce. Ačkoliv máme v ČR zdravotnictví na skvělé úrovni, všechno prostě trvá. Ty vzácnější nemoci se testují na jednom jediném místě v Praze, takže na výsledky se prostě čeká měsíce. Teď s covidem v zádech je to ještě horší, protože laboratoře řeší primárně toto. Vážně jsme byli dost nervózní, už dva měsíce to řešíme a stále nemáme ani náznak. Jediné, co od doktorů slyšíme je: "Nevíme."

V dubnu se mi po třídenním telefonickém nahánění doktora  podařilo s ním mluvit. Všechny výsledky odběrů z března jsou negativní. Což je na jednu stranu strašná úleva, protože se dělala i flowcytometrie a ta hodně detailně zkoumá jakékoliv rakovinné buňky nacházející se v těle. Takže to téměř nejhorší, čeho se rodič obává, se vyloučilo. Jenomže stále tu byl 4letý kluk, který má skoro trojnásobně zvětšenou slezinu a výrazně snížený krevní obraz. A všechny možné testy říkaly jen jedno - všechno je v pořádku!?

Takže došly možnosti, co ještě otestovat. Byli jsme postaveni před těžší výzvu. Doktor navrhl provést odběr kostní dřeně. A ačkoliv jsme tak nějak věděli, že leukémie se vyloučila, toto byla pro naši psychiku náročná zpráva. Jenže máme na vybranou?

DRUHÝ POBYT V NEMOCNICI

V pondělí 19.4. jsme se dostavili do nemocnice, sbalení s představou pár dnů hospitalizace. Adámek sice nevěděl, do čeho jde, ale byl tam s námi, v kufříku sbalené hračky, tablet a sladkosti... a to mu nějak stačilo. 

V tento první den nás čekalo ještě jedno vyšetření - specializovaný doppler jater a sleziny. Paní doktorka prohlédla Adimu bříško, játra a slezinu a k mému údivu pronesla, že ten problém není v krvi, ale v játrech. 

Říká se tomu portální hypertenze. Něco je špatně s játry a portální žilou.

Tímto okamžikem se vše změnilo. Na hospitalizaci nás přijali, ale odběr kostní dřeně se okamžitě zrušil. Čekala nás teď cesta úplně jiným směrem.

Pokračování článku najdete ZDE - 2.část a ZDE - 3.část